
前言:唐氏綜合癥是一種染色體缺陷疾病,又稱為“先天愚型”,它是一種混合有精神發育遲滯的綜合癥。唐氏綜合癥是由于基因畸變引起,是我國發生率最高的新生兒出生缺陷之一。
患唐氏綜合癥的孩子大多存在智力障礙,并伴有其他問題,例如白血病、消化道畸形等,生活不能自理較難,平均存活年齡只有20-30歲。
近日,湖南金州律師事務所社會公益部王翔律師與長沙市岳麓區唐氏綜合癥家長互助中心人員走進新生唐氏綜合癥患兒卓卓的家庭,代表我所向這個家庭表示了探望和慰問,并帶去了嬰兒奶粉、牛奶、尿不濕等生活物資。

在交談中了解到,在剛確診時,卓卓一家人焦急忙慌、不知所措,也曾感嘆命運的不公。但卓卓表現得乖巧聽話,一家人也漸漸從憂傷中走出來,尋找更合適的治療和撫養方法。卓卓媽媽堅強而樂觀,兩個姐姐也非常地喜歡卓卓,一放學就“愛不釋手”,卓卓爸爸不善言辭,白天外出工作,晚上便完全承擔起照顧卓卓的任務。一家人齊心協力朝著美好生活奮斗。


王翔十分同情卓卓遭遇的不幸,也被這一家人的溫馨團結感動。交談過程中還了解到卓卓爸爸在工作方面遇到了一些難題,王翔立即就如何運用法律武器維護自己的合法權益給出了專業的意見,并表示有任何法律方面的問題都可以隨時聯系他,卓卓一家對此表示很感激。
去年年底,湖南金州律師事務所與長沙市岳麓區唐氏綜合癥家長互助中心簽訂了公益法律顧問合同。王翔作為該中心的法律顧問律師代表,不僅開展了針對性的法律顧問服務,還積極參與了由該中心承辦的“唐味人生、職引未來——湖南心智障礙者就業支持研討會”,進一步增進了對心智障礙者就業難題的了解。我所像王翔這樣熱衷社會公益的退役軍人有很多,他們雖然退伍但永不褪色,始終不忘將軍人的使命感、責任感充分融入到律師的身份中。
我們期待能有更多的社會力量加入到扶殘助殘的愛心公益行動當中來,讓多元的生命有更多綻放的可能,共同支持心智障礙者家庭,讓每一個家庭享溫暖,有陪伴。
